El 27 de junio se conmemora el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera. Te contamos su historia y algunos datos muy interesantes sobre esta condición.
Día Internaional de las Personas con Sordoceguera
Se eligió la fecha del 27 de junio porque es el día en que nació una de las personas más importantes y pionera en el mundo de la sordoceguera: Helen Keller.
Y se aprobó su institución en la «Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas» firmada en Estocolmo (Suecia) en 1989 durante la IV Conferencia Mundial de Helen Keller.
Helen Keller
¿Y quién fue Helen Keller? Helen Keller fue la primera persona sordociega en obtener un título universitario en 1904. Todo un hito en Estados Unidos, su país natal, y en todo el mundo.
Nació el 27 de junio de 1880 ( de ahí la elección de la fecha para el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera). Con 19 meses sufrió una grave enfermedad que le provocó ceguera y sordera total.
Sin embargo, con 7 años su vida dio un vuelco que le llevaría a ser la importante figura qu recordamos hoy. Su familia contacta con el Instituto Perkins para Ciegos en busca de alguna ayuda que permitiera a Helen comunicarse.
Es ahí cuando entra en su vida una persona que será su gran apoyo durante muchos años: Anne Sullivan.
Anne era una joven instructora que formó a Helen y le ayudó a conseguir los grandes logros que conocemos. Estuvieron juntas hasta que falleció en 1936.
Helen aprendió a escribir en braille y a leer los labios de las personas utilizando el tacto, es decir, posando sus dedos sobre la boca de las personas para sentir el movimiento y las vibraciones.
Todos estos mecanismos permitieron a Helen asistir a la Escuela de Cambridge para Señoritas en 1896 y más tarde al Radcliffe College donde consiguió su título universitario.
Durante su vida intentó ayudar a las personas con ceguera o sordoceguera para que tuvieran las mismas oportunidades que ella. Además colaboró en la creación de la Fundación Americana para los Ciegos (American Foundation for the Blind – AFB).
Trabajó en la Comisión de ciegos de Massachussetts y dio conferencias por todo el mundo en apoyo a las personas con discapacidad.
Helen Keller, falleció en Connecticut el 1 de junio de 1968 a los 87 años.
La obra de Helen Keller
Durante su vida Helen Keller escribió gran variedad de artículos en prensa y revistas especializada. Además de una docena de libros entre los que destacan:
- La Historia de mi vida (1903)
- El mundo en el que vivo (1908). Fue una de sus grandes obras ya que le valió su fama internacional. En el narra el contraste entre la riqueza de la vida íntima de su alma y la menguada vida sensorial que podía disfrutar.
- Salir de la oscuridad (1913)
- Mis años posteriores (1930)
- El diario de Helen Keller (1938)
- Tengamos fe (1940)
- Maestra: Ana Sullivan Macy (1955)
- La puerta abierta (1957)
La sordoceguera
La sordoceguera es una condición en la que se une la deficiencia visual y la auditiva.
Sin embargo, la sordoceguera no debe verse como una suma de dos discapacidades, la sordera y la ceguera, sino como una discapacidad única con unas características y necesidades propias. Esto implica que una persona con sordoceguera necesita unas ayudas y unos apoyos específicos y especializados.
Cada persona es un mundo y su situación puede ser muy diferente a otras con la misma valoración de sordoceguera. Hay quienes son ciegos totales pero conservan resto de audición aunque sea bajo. Hay quienes, al contrario, conservan resto visual pero apenas oyen. Otros que tienen cierto grado de visual y cierto de auditivo.
Sus principales barreras a la hora de llevar una vida normal están relacionadas con la comunicación, la orientación y la movilidad.
Sin lugar a dudas, es una condición bastante desconocida aún para gran parte de la sociedad.
En España se supone que hay aproximadamente 6000 personas con sordoceguera aunque no hay aún ningún estudio o censo al respecto. Normalmente o son consideradas ciegas o sordas.
El 60 % de este número son personas mayores de 65 años y su sordoceguera se debe a cuestiones asociadas a la edad.
El bastón blanco y rojo
Aunque la Federación Mundial de Sordociegos (World Federation of the Deafblind-WFDB) lo ha establecido hace tiempo como el símbolo que identifica a las personas con sordoceguera, en España empezó usarse y normalizarse en 2016 gracias a la iniciativa de La ONCE, a través de su Fundación para la Atención de las Personas con Sordoceguera (FOAPS), en colaboración con la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE) y la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE).
No existen unas directrices exactas de cómo deben ser estos bastones pero en el caso español se prefiere que el tramo final (el que va pegado al suelo) sea blanco y luego se vaya alternando el rojo y el blanco.
Gracias a esta combinación de colores la gente puede identificar a la persona con sordoceguera y ayudarle teniendo en cuenta sus circunstancias ya que no es lo mismo no ver que no ver ni oír. Las necesidades son diferentes.
Para saber más sobre los colores de los bastones guía puedes leer nuestro artículo: Los colores de los bastones guía.
Me llamo Gennet
En abril de 2019 se estrenó en España una película que ha contribuido bastante a visibilizar y conocer la sordoceguera.
Me llamo Gennet, es la vida de una chica sordociega llevada al cine y que muestra valores tan importantes como la solidaridad, el afán de superación o la educación inclusiva.
La protagonista es la propia Gennet Corcuera. Toda una superviviente que con empeño, constancia y pinceladas de heroísmo logró convertirse en la primera persona sordociega europea en obtener un título universitario.
Si quieres conocer más sobre la película puedes leer nuestro artículo: Me llamo Gennet. Una película para sentir y visibilizar.
¿Te suena la historia? Gennet es, un poquito, nuestra Helen Keller europea y española.