12 de marzo. Día Mundial del Glaucoma. Una enfermedad silenciosa cuando eres mayor y muy peculiar cuando naces con ella.

En primer lugar pediros disculpas por no haber escrito las últimas semanas pero por cuestiones personales graves no hubo tiempo ni ganas ni motivación para hacerlo.

Ha habido eventos importantes en el mundo como el Día de la Mujer donde pude participar activamente dando charlas y contando mi experiencia como mujer con discapacidad en el empleo pero la muerte de un familiar siempre colapsa y enturbia un poco la perspectiva.

Vaya entonces este post por mi abuela que hará dos meses que nos dejó y la mamá de Gloria que se nos fue el 1 de marzo.

Y no había mejor fecha para volver que este 12 de marzo. Día Mundial del Glaucoma.

El glaucoma marcó y marca mi vida y la de mi familia.
A pesar de ser una enfermedad que suele afectar a personas ya mayores, hay casos particulares, como el mío, que nos viene de nacimiento: el glaucoma congénito.

Básicamente el glaucoma te va robando la visión periférica, es decir, lo que ves alrededor. Si yo miro al frente, no veo lo que ocurre a mi derecha o izquierda o arriba o abajo.

Por ejemplo, si alguien me quiere dar la mano para saludar y estoy mirando al frente no veo esa mano y quizá tampoco a la persona.

En mi caso a esto se añaden otras patologías como miopía, astigmatismo, nistagmus y alguna otra más que aparece de vez en cuando.

Tengo una macedonia de problemas visuales interesantes. Pero no es del todo malo. Cuando vas al oftalmólogo y están los chicos de prácticas u otros médicos te conviertes en la estrella de la fiesta. Todos quieren ver tu córnea, las cicatrices de las trabeculectomías realizadas cuando apenas tenía meses o las típicas estrías de Haab.

Vamos, que soy un buen espécimen de estudio.

Y hoy no quiero hablar de términos científicos o médicos. Eso lo podéis encontrar en un artículo anterior: 12 de marzo Día Mundial del Glaucoma.

Hoy me gustaría hablar de detalles, de pequeñas pinceladas de lo que es el glaucoma desde dentro.

Podría hablar de muchísimas cosas porque me ha acompañado toda mi vida pero haremos una especie de cajón desastre o totum revolutum improvisado y visceral.

Mis ojos

De bebé, y también de mayor, lo que más destaca de mis ojos es su tamaño. Todo el mundo dice que son muy grandes a pesar de que las gafas que utilizo los empequeñezcan.

También dicen que tengo unas pupilas extrañas. Cosa que me di cuenta hace unos días cuando tuve que ir a urgencias por un bestial dolor de cabeza y todos los médicos me preguntaban si siempre tenía así las pupilas. ¿Así cómo? Yo nunca me las veo. Gloria dice que sí, que las tengo diferentes a la mayoría de la gente.

Caminando por la vida

Otro detalle que descubrirás si me ves por la calle es que miro demasiado hacia el suelo, sobre todo cuando no conozco el lugar. Esto se debe a que si miro al frente no veo donde van mis pies ni siquiera lo que me rodea. Es como si mirase a través de un tubo y solo pudiese ver el punto del centro. Lógicamente, por miedo a posibles caídas, escalones, caquitas de perro y demás, miro más frecuentemente al suelo.

Además puede que haga movimientos más exagerados para ver. Pensad que no puedo mirar disimuladamente o de reojo.

Operaciones y hospìtales

De mi infancia guardo recuerdos de 3 de las 5 operaciones que me hicieron. La primera solo tenía meses así que es imposible. Entre los 6 y los 7 años me operaron tres veces pero como era una enfermedad de mayores me internaban en la planta de los adultos, creo que la 6ª del antiguo Hospital de Montecelo en Pontevedra.  La verdad que me aburría un poco pero todos me cuidaban mucho. Ahí aprendí a jugar a la escoba y al cinquillo con mi abuela y las compañeras de habitación.

Con 10 años, mi última operación, ya estuve en pediatría en el desaparecido Hospital de Santiago de Compostela. Podéis ver su estado actual en un vídeo de Manuel Calavera que me gustó mucho aunque me da bastante pena ver cómo esta ahora todo desmantelado..

Allí teníamos escuela y todo aunque sólo pude ir el primer día, el último y la tarde que vino Alejandro Sanz que por aquel entonces empezaba a ser fenómeno de masas con su primer disco.

Un mesecito me pasé allí debido a complicaciones de la operación que se solucionaron con otra intervención más breve y poniéndome una burbuja de gas para que el ojo pudiese drenarse. Una compañera que me sigue acompañando hoy en día.

Ahora

Ahora mi glaucoma está más o menos controlado. No se puede curar y tampoco detener pero se puede vigilar para que no avance todo lo rápido que quiere. Ahí seguimos en  la lucha .

Hay días que veo mejor, otros peor. Hay días que siento una gran presión en los ojos y os tocas y están duros como pelotas de pingpong. Eso no es buena señal.

Todo depende de la tensión del ojo y, como la del cuerpo, hay que cuidarla. No beber alcohol, echarse todos los días los colirios correspondientes, nada de bebidas muy frías cuidado con las de burbujas, no coger pesos, evitar momentos de estrés, etc. etc. A lo largo de los años una aprende a cuidarse y a saber donde está el límite.

Dicen que la marihuana es buena y en algunos lugares incluso la recetan como terapéutica. Ese dato no os lo puedo confirmar. No me van esas cosas.

Y, bueno, podría contaros muchas cosas sobre el glaucoma en mi día a día pero también os digo que es lo que he vivido y para mí no es extraño. Es más difícil explicarlo o decirle a alguien lo que ves porque no sé que es ver bien.

Si os interesan las pequeñas batallitas diarias me lo decís en los comentarios y hago una recopilación porque hay muchas.

Mientras tanto os dejo el enlace al artículo que hicimos el año pasado para el Día Mundial del Glaucoma : 12+3 curiosidades sobre el glaucoma.