Un día diferente, ideal para hablar sobre las enfermedades raras y concienciar sobre su existencia y la necesidad de investigar sobre ellas.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, el último día de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Esta efeméride se estableció en 2008. La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) coordinó la iniciativa para sensibilizar sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso a tratamientos y atención médica para aquellos afectados por estas condiciones poco frecuentes.

Esta fecha no es solo un recordatorio de la diversidad de desafíos de salud que nos afecta a todas las personas, sino también una llamada a la acción para comprender, apoyar y avanzar en la investigación sobre estas condiciones poco frecuentes.

Es importante aumentar la conciencia sobre condiciones médicas que afectan a un pequeño porcentaje de la población mundial, enfrentándose a desafíos únicos y a menudo desconocidos.

¿Por qué el último día de febrero?

El 29 de febrero, un día que aparece en nuestro calendario solo cada cuatro años, se seleccionó simbólicamente para reflejar la rareza de estas enfermedades.

No es que sean menos significativas; más bien, son excepcionales y merecen atención especial debido a su baja prevalencia, complejidad y la singularidad de las condiciones que afectan a un pequeño porcentaje de la población mundial.

En los años que no son bisiestos se traslada al 28 de febrero.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son trastornos médicos que afectan a un número limitado de personas en comparación con la población general.

Estas condiciones presentan importantes desafíos tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud. A menudo, el diagnóstico y los tratamientos son difíciles o aún no se han desarrollado debido a la investigación limitada, lo que puede llevar a una falta de comprensión y recursos.

Enfermedades raras que afectan a la vista

Dentro de la categoría de enfermedades raras, algunas afectan directamente la vista y suponen retos particulares para control.

Algunas de estas condiciones, como la amaurosis congénita de Leber o la retinosis pigmentaria o el glaucoma congénito afectan la función visual desde una edad temprana, cambiando la vida de quienes las padecen. La conciencia y el apoyo para la investigación de estas enfermedades son esenciales para avanzar en tratamientos y mejorar la calidad de vida de los afectados.

Si quieres conocer más, no te pierdas nuestro artículo sobre el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares y el Registro de las mismas.

Concienciar sobre estas condiciones específicas es fundamental para fomentar la investigación y proporcionar el apoyo necesario.

Aprendizaje y conciencia

El Día Mundial de las Enfermedades Raras no solo es una jornada para reflexionar, sino también para impulsar la educación y la conciencia en la sociedad.

Comprender estas condiciones excepcionales es esencial para mejorar el diagnóstico temprano, los tratamientos efectivos y el apoyo adecuado. Sin duda, se trata del primer paso hacia el apoyo y la investigación necesarios para mejorar las vidas de quienes viven con ellas.