La discapacidad en familia.

Este artículo es un poco diferente a lo que suelo escribir pero debe ser la proximidad de Todos los Santos o el Día de Difuntos lo que me ha llevado a pensar en aquellos que ya no están y que han compartido gran parte de su vida conmigo.






 
Me acuerdo de mi abuelo Tante que era un poco cascarrabias y que sucesivos ictus fueron borrando sus ratos buenos. Mi abuela, que poco a poco se va apagando, a veces le llama o nos pregunta dónde está.
 
Mi abuela Maruxa tiene casi 92 años y tiene glaucoma como mi madre y como yo. Es una herencia de mujeres por lo que se ve. Mi hermano no lo tiene pero cuando era pequeño quería usar gafas como la mayoría de la familia ¡bendita ingenuidad de ls infancia! Ahora las usa porque las necesita.
 
Os estaréis preguntando porqué os cuento todo esto Quizá son muchas las razones que me hacen recordar otros tiempos pero sobre todo he estado reflexionando mucho sobre la existencia de la discapacidad en el ámbito familiar.
 
En un futuro quizá escriba un post más elaborado o menos sentimental pero el germen de mi teoría y de mi preocupación e interés por la discapacidad y la accesibilidad viene de mi propia experiencia y el papel de mi familia.
 
Como os comenté, mi madre tiene una discapacidad visual grave de nacimiento igual que yo, mi abuela también creemos que nació con ella pero ya sabéis que antes eran otros tiempos y esas cosas no se controlaban mucho
 
Muchos podríais pensar que es mala suerte sin embargo ese hecho fue lo mejor que me pudo pasar. En mi casa no existía la discapacidad. Era algo que estaba ahí pero nuestra vida siempre ha sido normal. De hecho, hasta los 8 o 9 años no me di cuenta que algo era diferente. Y eso que ya había pasado por 3 o 4 operaciones.
 
El hecho de vivir la normalidad fue lo que más agradezco a mi familia. con los años me fui dando cuenta que había chicos y chicas que no habían tenido tanta suerte. Ahora que trabajo en la inserción laboral de jóvenes con discapacidad descubro que muchos padres han hecho un flaco favor a sus hijos tratándolos de manera diferente, sobreprotegiéndolos o no dejándoles tomar sus decisiones.
 
La sobreprotección no es buena, le haces ver a tu hijo o hija que no son válidos para hacer algo, que necesitan a alguien. Eso les hace quedarse aislados sin salir de su zona de confort, algo que es totalmente necesario para crecer personal, social o laboralmente.
 
Yo tuve suerte. Crecí en un hogar donde la normalidad era no ver bien y donde mi hermano desde muy pequeño buscaba las cosas que no encontrábamos ni mamá ni yo o que me hacía el desayuno por mi pánico al fuego.
 
El también tuvo suerte. Conoció lo que es la discapacidad desde bebé y siempre la vio como normal. Es más, sé que el recién Doctor en Bioingeniería, siempre se preocupó por querer saber más sobre genética. Mi madre le decía que tenía que ser oculista y el siempre decía que prefería saber de dónde venían las enfermedades.
 
La familia es importante para sentirse segura y protegida, para forjar la personalidad que luego se enfrenta al mundo. Ahí la cosa es diferente. Muchos no entienden la diferencia y menos cuando son niños o adolescentes. Ya os conté una vez mi pequeña historia de bullying: El bullying y la discapacidad: mi pequeña historia..
 
Pero volvamos al entorno familiar, a mi herencia de glaucoma congénito. Que mi madre viviera lo mismo que yo nos ha creado un vínculo muy importante porque muy pocas personas en nuestro alrededor pueden entender qué es lo que vemos en un determinado momento o qué inseguridades tenemos, por ejemplo.
 
Como anécdota os contaré que mi madre y yo tenemos un sueño recurrente muy parecido. Soñamos que conducimos un coche y de repente nos damos cuenta que no podemos conducir pero lo estamos haciendo, y bastante bien, por cierto, XD. Creo que eso, el no poder conducir es una de las cosas que más me gustaría poder hacer. Solo puedo hacerlo en videojuegos con mayor o menor fortuna.
 
Curiosamente cuando ya con mis treinta y tantos cumplidos y mi discapacidad visual más que asimilada, me doy cuenta, si no lo hice antes ya, de que nos hacemos mayores, que mi abuelo dejó sus últimos años en la mala leche de los ictus, que mi abuela apenas anda y la demencia senil se la va llevando poco a poco, que la edad hace mella en mi madre y su Crohn a mayores.


Así es el curso de la vida. La experiencia vital de cualquiera de vosotros que me leéis y de la mía.

 
Nadie está libre de necesitar la accesibilidad, tengas o no discapacidad. Tienes una y puede aparecer otra, no tienes y la vejez reduce tus movimientos o tu audición o tus capacidades motoras o mentales. Te rompes un brazo o una pierna y por un tiempo necesitas apoyos para hacer tu vida diaria, etc.
 
Este artículo lo he escrito del tirón. Casi nunca lo hago así pero tenía la necesidad de expresar la importancia de la familia para las personas con discapacidad. Quería además destacar que el concepto de discapacidad es negativo si tu quieres que así lo sea. Claro que tiene momentos malos (¿y quién no los tiene?) pero debemos aprender a vivir con ella y a enfatizar nuestras capacidades.
 
Si nosotros que tenemos discapacidad le mostramos al mundo todo lo bueno que podemos ofrecer, su percepción acerca de la discapacidad será muy distinta. Porque hay que reconocer que mucha gente que no ha tenido la “suerte” de poder convivir con una persona con discapacidad ve a esta como algo ajeno a su realiadad. No comprende e incluso a veces le asusta o le incomoda. Circulan por internet muchos estudios acerca de la percepción de la discapacidad en la sociedad que os sorprenderían.
 
La sensibilización acerca de la discapacidad y la accesibilidad depende de todos: de que unos mostremos nuestras capacidades y de que otros estén dispuestos a conocerlas.
 
Mi familia me enseñó que todo depende del entorno, de cómo afrontes los retos. Aprendí que la igualdad y la diferencia convergen en cada uno de nosotros y que la mayoría de las veces no sirven para nada.
 
En cuestiones de accesibilidad ocurre lo mismo, la discapacidad existe cuando un entorno no está adaptado. Si todos pueden disfrutar de él de manera igualitaria a pesar de sus diferencias, entonces la discapacidad se neutraliza. En casa mi discapacidad no existe.
 
Así que si tienes discapacidad no permitas que te infravaloren y lucha por mostrarle al mundo todas tus virtudes que seguro que son muchas. Y a ti, que no tienes discapacidad, te invito a que la descubras, a que conozcas historias, a que no juzgues sin conocer todo lo que hay detrás.
 
Tratándonos como iguales somos iguales a pesar de las diferencias que nos hacen únicos y extraordinarios.




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